Гретхен Ханна, специалист из Колорадо, работающая с проблемами глотания и речевой патологией, сообщила, что часто рекомендует зондовое кормление детям, которые не воспринимают определенные консистенции. Например ребенок, родившийся с пониженным мышечным тонусом, может иметь сильно замедленное развитие глотательных навыков.
Жевание с последующим собиранием пищи во рту и проталкиванием пережеванной массы в горло для него практически невозможно. Он способен мять во рту и глотать только пюреобразную пищу.
В беседе с родителями, в которой принимали участие также диетолог и терапевт, Гретхен предложила зонд как способ облегчить обычное кормление. Ребенок сможет насладиться теми несколькими кусочками мороженого, пудинга или другой пищи, которые он способен съесть, а родители не будут мучиться, впихивая в него еду. Когда родители прекратят беспокоиться о питании ребенка, обе стороны почувствуют себя свободнее и смогут сосредоточиться на удовольствии общения во время семейных трапез.
Ханна отдает предпочтение гастрономическому зонду.
Она указывает, что у детей с затрудненным глотанием назогастральный зонд вызывает раздражение ротовой полости и горла, а в дальнейшем он может замедлить развитие глотательных навыков. Таким детям приходится не только воевать с трудностями глотания и жевания, но и привыкать к ощущениям, вызываемым трубкой, которая проходит у задней стенки глотки.
Ханна считает, что если особых причин для введения назога-стральной трубки нет или ее ставят лишь на короткое время, то гастростомическая трубка является лучшим выходом и стоит затраченных на ее введение усилий. Кормление через зонд — это не альтернатива обычному кормлению, а способ сохранить, восстановить и удержать удовольствие, которое родители и их дети получают от общения за столом.
Исследования, проведенные в 1998 году, показали, что матери, детям которых требовалось кормление через гастростомический зонд, вначале отнеслись к идее враждебно, считая такое кормление «неестественным». Но сразу после введения зонда они испытали громадное облегчение, поскольку теперь им не приходилось лезть из кожи вон, чтобы обеспечить детей достаточным количеством питательных веществ.
Однако спустя некоторое время они осознали, что изменения, которые принесло в их жизнь кормление через гастростомический зонд, требуют дополнительных забот, и начали смотреть на него как на мероприятие, где есть как плюсы, так и минусы.
Конечно, для грамотного кормления через зонд требуется человек, который сможет вас направлять. Поэтому я бы рекомендовала вам найти опытного детского диетолога, работающего в связке с терапевтом, специалистом в области патологии речи или медико-социальным работником.
Я хочу сообщить вам малоизвестный факт: дети, которых кормят через зонд, испытывают точно такие же ощущения голода и сытости, как и здоровые дети.
Эти ощущения продолжают служить показателями энергетических потребностей их организмов. Исключением здесь являются только дети, имеющие сложные физические и неврологические заболевания, например рак. Пороки развития.
Кейтлин появилась на свет с врожденной спинномозговой грыжей.
После множества операций она смогла ходить с помощью ортопедических скоб и костылей.
Кейтлин была пухленькой; со временем ее пухлость стала еще более заметной, что очень беспокоило родителей. Они где-то слышали, что дети со спинномозговой грыжей легко толстеют, и предпринимали меры, чтобы этого не случилось.
Во время основных приемов пищи родители ограничивали малышку в еде и не позволяли ей никаких перекусов.
Но Кейтлин не собиралась соглашаться с их планом действий. Во время еды она протестовала и жаловалась до тех пор, пока родители не сдавались.
Между трапезами она ухитрялась выклянчивать конфеты и картофельные чипсы. Родители просто ничего не могли поделать с ее напором.
Если они отказывались давать эти лакомства, девочка брала их сама.
Казалось, что Кейтлин полностью оправдывает расхожее представление о детях с ее заболеванием.
На самом деле доказательств того, что дети со спинномозговой грыжей не могут регулировать количество потребляемой пищи и быстро толстеют, нет. То же самое можно сказать о детях с синдромом Дауна, которых считают склонными к перееданию. Единственные, кто не умеет регулировать количество съедаемой пищи, — это дети с синдромом Прадера-Вилли.
Они страдают задержками в развитии в сочетании с волчьим аппетитом и невероятно медленным метаболизмом. Врачи, предсказывающие родителям, что их ребенок будет толстым, накладывают на самого малыша и на его взаимоотношения с родителями во время кормления что-то вроде проклятия.
Родители начинают ограничивать больного ребенка в пище, и тот, как и полагается любому ребенку, начинает сильно интересоваться едой и стремиться переедать, как только ему предоставится возможность. Дети становятся толстыми не потому, что имеют какой-то внутренний дефект, а потому, что динамика их кормления искажена.
В случае с Кейтлин решение было точно таким же, как и с любым другим ребенком: восстановление принципа разделения ответственности в кормлении.
Родителям девочки необходимо быть с ней твердыми, но эта твердость должна быть трезвой.
Это значит, что они имеют право ожидать от ребенка, что он сядет за стол во время основных приемов пищи и перекусов и справится с предложенными блюдами. Трезвого подхода нет, если родители ожидают, что ребенок будет ходить голодным.
Целью этой книги не является дать обзор различных заболеваний, поэтому я не буду детально останавливаться на кормлении детей, требующих особого ухода.
При написании этого раздела моим намерением было показать вам, что больной ребенок все равно остается ребенком и что к нему применимы те же принципы кормления.
Если не брать во внимание заболевание, во всем остальном ваш ребенок нормален, и очень важно суметь сохранить кормление в нормальном состоянии и уберечь ребенка от искаженного отношения к приему пищу. Вы не должны портить прием пищи малыша или подавать его как медицинскую процедуру.
Не стоит отнимать у ребенка возможности быть ребенком. Авторитетное воспитание для уязвимого или больного ребенка не менее важно, чем для ребенка, не имеющего проблем со здоровьем.
В какой-то мере оно для него даже важнее.
Требуются прекрасные социальные навыки и эмоциональная зрелость, чтобы справиться с эмоциональными и социальными проблемами, которые обязательно находятся у детей с пороками развития. Испытывать жалость к такому ребенку естественно, так же как пытаться его защитить.
Однако подобная защита не срабатывает. Чтобы хорошо относиться к себе, детям нужно чувствовать, что они способны что-то сделать.
Если вы пытаетесь понять, насколько реалистичны ваши ожидания в отношении ребенка с особым состоянием здоровья, насколько трезво вы относитесь к налагаемым на него ограничениям, задайте себе вопрос, которым задавались родители Тони: «Как бы мы себя вели, если бы наш ребенок был обычным ребенком без всяких проблем?
»
